SAMO NJENA MAJKA ZNA KAKO JOJ JE: Mala Ema mora da se kloni Sunca, jer je ono ubija (VIDEO)

17.11.2016 23:48
Emi Svit je dijagnostikovano retko genetsko kožno oboljenje "xeroderma pigmentosum - XP", a izvesno je da će dobiti i rak kože

Društvo


Emi Svit je dijagnostikovano retko genetsko kožno oboljenje “xeroderma pigmentosum – XP”. Njena koža ne može da se obnovi posle UV oštećenja.

Pošto je devojčica bila izložena Suncu dve godine pre nego što joj je postavljena dijagnoza, doktori kažu da će dobiti i rak kože. Da bi izašla napolje mora da obuče debele pantalone, dve majice, čarape, rukavice i zaštitni šešir koji podseća na one koje koriste pčelari.

Printskrin: Youtube/CNN

Printskrin: Youtube/CNN

Prema rečima Emine mame Džoane Svit, porodica zna šta će se sledeće desiti.

– Prvih dana sam bila u fazi prave tuge i bola – kaže Džoana.

Za ovu bolest nema leka. U Americi na 1 milion stanovnika, jedna osoba oboli.

Promene počinju u prvoj ili drugoj godini života nakon izlaganja suncu. Javljaju se crvenilo i otok, posle kojih ostaju pege. Koža postaje izrazito suva, poput pergamenta.

Printskrin: Youtube/CNN

Printskrin: Youtube/CNN

Kod ove dece sklonost ka nastanku malignih tumora je hiljadu puta veća u odnosu na opštu populaciju. Na očima se razvija konjunktivitis, keratitis, maligni i benigni tumori, prisutna je fotofobija (povećana osetljivost oka na svetlost).

U većini slučajeva bolest se završava fatalno već u prvoj deceniji života usled tumora i metastaza.

(Telegraf.rs / Izvor: edition.cnn.com)